Mark Hamill, estrella de Star Wars, visitó a un niño moribundo en su papel de Luke.

Mark Hamill, estrella de Star Wars, visitó a un niño moribundo en su papel de Luke.

Una familia nunca olvidará lo que el actor Mark Hamill hizo por su hijo moribundo.

El hijo de Joe Sikorra, John, padecía una enfermedad degenerativa y mortal que le hizo perder la memoria, y el adolescente ya no podía distinguir la realidad de la ficción, pero en el fondo recordaba una infancia en la que veía películas de "La guerra de las galaxias" y jugaba con muñecos de acción. Su padre se puso en contacto con la única persona "hollywoodiense" que conocía, un guionista, con la esperanza remota de conectar de algún modo con Hamill.

"A John siempre le había gustado 'La guerra de las galaxias'", dijo Sikorra, presentador de podcasts católicos, terapeuta familiar y padre de dos hijos. "Creo que se identificaba con toda la idea de la lucha entre el bien y el mal, el valor y la desesperación".

Para una familia que conoce demasiado bien la lucha entre la luz y la oscuridad, el acto de bondad de Hamill significaría el mundo.

Vivir con la enfermedad de Batten

A John, el hijo de Joe Sikorra, le diagnosticaron la enfermedad de Batten juvenil, una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta al sistema nervioso, cuando sólo tenía 7 años. Los niños con Batten pierden la visión y sufren convulsiones y pérdida de control motor y cognitivo antes de morir prematuramente. Al hijo menor de los Sikorra, Ben, también le diagnosticaron la enfermedad de Batten.

Sikorra dijo que al principio, tras el diagnóstico, la vida "se volvió oscura para todos nosotros", pero entonces él y su esposa Lori decidieron centrarse en hacer que la vida fuera lo mejor posible para su familia, "vivir el momento y vivir con alegría".

"Tomamos la decisión de maximizar la vida y hacer lo posible por disfrutar de las pequeñas cosas", afirma. "Gracias a que nos abrimos, en lugar de ceder a la desesperación y la depresión -aunque sin duda pasamos por momentos depresivos- hemos vivido momentos increíbles a lo largo de todo nuestro viaje".

Mark Hamill, estrella de Star Wars, visitó a un niño moribundo en su papel de Luke.

John Sikorra falleció por complicaciones de la enfermedad de Batten a los 24 años, pero durante su vida luchó por ir al instituto, donde pudo ser jugador de béisbol con la ayuda de los entrenadores del instituto a pesar de su ceguera, y ganar el título de Rey del Baile. Joe Sikorra

Uno de esos momentos llegó cuando John, entonces un adolescente, le preguntó a su padre si podía conocer a Luke Skywalker. Para entonces ya había perdido la vista y la mayor parte de su memoria a corto plazo. Pero como había pasado toda su infancia viendo "La guerra de las galaxias" y jugando con sus sables láser y figuras de acción de juguete, su conexión con la película se le había quedado grabada.

Sikorra preguntó a su amigo de la universidad, el guionista Ed Solomon ("Men in Black", "Bill & Ted's Excellent Adventure") -la única persona que conocía en Hollywood- si podía ayudarle a llegar hasta Hamill. Solomon no tenía ninguna relación directa con el actor, pero se puso en contacto con su agente.

"El agente dijo a regañadientes que llamaría a Mark, pero también que no me hiciera ilusiones", escribió Solomon cuando contó la historia en Twitter en 2017. "Noventa segundos después, recibí una llamada de @HamillHimself, que inmediatamente dijo que sí y me dio la dirección de su casa".

Encuentro con Luke Skywalker

Hamill se reunió con John, Sikorra y Solomon en un parque de Malibú, donde pasó horas respondiendo a las preguntas de John, metido en el personaje de Skywalker. "En ese momento, John no podía distinguir entre el actor y el personaje", explica Sikorra. "Mark respondió a todas las preguntas de John sobre la princesa Leia y las naves espaciales, y fue muy, muy amable".

John falleció a los 24 años en 2014.

"John vivió con valentía", dijo Sikorra. "Luke' habría estado muy orgulloso de él. Cambió vidas con su amor y su misma presencia".

Ni Sikorra ni Solomon contaron públicamente la historia de su encuentro con Hamill hasta 2017, cuando, deprimido por todas las noticias negativas que llegaban de Hollywood y del mundo, Solomon decidió compartirla en Twitter. "En unos 30 y pico años en este negocio, esta puede ser la historia de la que me siento más orgulloso de haber formado parte", escribió.

Hamill respondió a sus tweets con su propia declaración sobre la experiencia. "He sido muy afortunado, siento que es mi deber devolver lo que pueda", escribió. "Prefiero ir a los hospitales que a los programas de entrevistas. Desgarrador pero inspirador - hace que mi carrera parezca trivial en comparación - Ojalá pudiera hacer más."

'La vida es un regalo'

Sikorra ha escrito un libro en el que relata la experiencia de su familia criando a dos hijos con la enfermedad de Batten, "Desafiando a la gravedad". Todos los beneficios del libro se destinan a la Beyond Batten Disease Foundation para financiar la investigación y apoyar a otras familias que luchan contra Batten.

"Hemos conseguido tener una vida llena de gracia", afirma Sikorra. "La 'ventaja' que nos ha dado este diagnóstico ha sido que hemos podido reconocer lo preciosa que es la vida y lo efímera que es. Podemos centrarnos en nuestras relaciones mutuas, nuestro amor, nuestras risas, nuestras conexiones con nuestra familia, nuestras conexiones con nuestra fe."

Y al igual que la saga épica que tanto le gustaba a su hijo de niño, Sikorra afirmó que, en muchos sentidos, la historia de su familia es tan universal como única. "Todos vamos a sufrir", afirma. "Todos vamos a sufrir pérdidas, muertes y crisis de salud. Para mí, se trata simplemente del hecho de que si realmente puedes ser consciente de que la vida es un regalo, no puede sino cambiar la forma en que eliges relacionarte con otras personas y con tu propia vida."

Para saber más sobre la enfermedad de Batten, visite la Beyond Batten Disease Foundation.

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